La Sclérose en plaques (SEP)

La Sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques.

Elle affecte de 70 000 à 90 000 personnes en France et 3 000 à 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes, elle débute en moyenne à l'âge de 30 ans, avec une nette prédominance féminine.
En dépit de progrès scientifiques récents dans la SEP, l'origine exacte de la maladie reste encore inconnue. Son évolution est imprévisible : la SEP évolue par poussées, au cours desquelles les symptômes réapparaissent ou de nouveaux symptômes surviennent.
Les symptômes les plus fréquemment retrouvés sont les difficultés à la marche, la fatigue, la faiblesse dans les membres, le déséquilibre, les douleurs chroniques, la spasticité musculaire (difficultés à se servir de ses muscles en raison d'une tension), la dépression, les troubles de la sexualité, les incontinences urinaire ou fécale, les troubles de la vision.

Pour en savoir plus : SEP et Vous

Questions fréquentes, parcours de soins, acteurs de la prise en charge, traitements et espoirs thérapeutiques… Que vous soyez atteint de sclérose en plaques, aidants ou professionnels de santé retrouvez toutes les informations utiles pour vous aider à mieux appréhender la maladie sur www.sep-et-vous.fr

« SEP en scène » : une campagne humaine, informative, fédératrice et nationale.


La campagne « SEP en scène » a été construite autour de réunions d’information pédagogiques, en collaboration avec les différentes parties prenantes impliquées. Elle permet de mieux comprendre le retentissement de la sclérose en plaques sur le quotidien des patients et de leurs proches.
Cette campagne a rencontré un franc succès, entre mai 2012 et novembre 2013 : plus de 1 700 personnes ont assisté à ces réunions organisées dans sept villes (Paris, Toulouse, Lyon, Roubaix, Marseille, Strasbourg et Bordeaux).
Des scènes de vie issues d’ateliers d’expression de patients, réécrites par Isabelle Janier, ancienne pensionnaire de la Comédie Française et atteinte de sclérose en plaques.
Afin de donner une vision réaliste de la maladie, trois comédiens portent la voix des patients et interprètent, tour à tour, patients, aidants, familles, médecins, voisins, collègues…
Le projet « SEP en scène », initié par Novartis en partenariat avec l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) et la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP), a reçu le Trophée d’or dans la catégorie Communication Patients et leurs Familles au Festival de la Communication Santé de Deauville. Le jury a particulièrement apprécié l’originalité de cette campagne de sensibilisation au cours de laquelle des comédiens restituent le vécu des patients et leurs relations avec leur entourage.

"SEP en scène"

Sur scène, trois comédiens interprètent tour à tour le rôle de personnes atteintes de SEP, proches, médecins, voisins, collègues... Ils expriment les espoirs, les non-dits et les difficultés engendrées par la maladie au travers de trois thématiques majeures :

• L'annonce du diagnostic et le partage de cette annonce avec l'entourage. « En lisant un descriptif sur Internet... je comprends que c'est une sclérose en plaques ! J'ai pleuré, tourné en rond et bu café sur café ... »

• Le vécu d'une prise en charge pluridisciplinaire avec ses contraintes et ses espoirs « Mon premier traitement de fond, j'ai trop envie que ça marche ! Être débarrassée de ce mal qui me prend par surprise et me paralyse insensiblement. Je veux que ça s'arrête. »

• Le retentissement de la maladie sur la vie conjugale, familiale, professionnelle, sociale... « Moi, j'étais seule avec ma maladie. Je regardais la télé… Et puis j'ai pris un abonnement au ciné... Je suis sortie de ma cage. J'ai voulu m'aimer... »

Ces scènes de vie ont été écrites à partir de témoignages de personnes atteintes de SEP et mises en scène avec justesse, finesse et humour. Les tranches de vie et les émotions fusent sous le regard attentif des neurologues, qui partagent leur vécu et leur expertise pour apporter un éclairage unique sur la sclérose en plaques.

Marion Zaboïtzeff

Marion Zaboïtzeff

Marion Zaboïtzeff est une jeune femme engagée. Formée au conservatoire d'art dramatique de Roubaix, elle monte sa compagnie de théâtre et s'investit dans des projets à caractère social pour aider ceux qui souffrent de solitude, de rejet et d'isolement. Elle joue notamment dans des spectacles montés avec des habitants de quartiers en difficultés et participe à la création de contes pour enfants dans le langage des signes. Il y a trois ans, elle monte et joue « Grain de sable » d’Isabelle Janier. A cette occasion, elle découvre le quotidien de cette femme pleine de vie que la maladie rattrape trop souvent. « Participer à « SEP en scène » était une évidence ! J'avais très envie de continuer à explorer ce travail et j'ai eu un coup de cœur pour le texte, toujours direct et jamais pathos », s'enthousiasme Marion.

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Henri Botte

Henri Botte

Formé au Conservatoire de Lille, Henri Botte joue avec brio dans des pièces contemporaines tout autant que classiques : de « Terreur Torero » de Ricardo Montserrat à « le Médecin Malgré lui » de Molière, son répertoire est très large. Et pour faire évoluer les perceptions et les comportements, il n'hésite pas à aborder des sujets difficiles, comme l'alcoolisme. Puis il endosse également le rôle d'un toxicomane en plein cœur d'une ZUP pour informer les lycéens sur les dangers de la drogue. En 2011, Il joue dans « Grain de Sable » aux côtés de Marion Zaboïtzeff. C'est là qu'il découvre la SEP, les espoirs et le combat quotidien d'une personne qui en est atteinte. Ce projet lui donne envie de continuer à nous sensibiliser sur cette maladie difficile et handicapante. Grâce à « SEP en scène », l'aventure se poursuit.

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Luce Mouchel

Luce Mouchel

Après une formation au Conservatoire National d’Art Dramatique de Paris, elle joue au théâtre notamment sous la direction de Jean Pierre Vincent, Daniel Mesguich, Gildas Bourdet, Brigitte Jaques, Agathe Alexis, Claudia Stavisky, Jacques Nichet, Philippe Adrien, Stéphane Braunschweig. Au cinéma ou à la télévision, elle a tourné avec Coline Serreau (18 ans après), Costa Gavras (Le Couperet), Eric Lartigau (Prête-moi ta main), Marc Angelo, Jacques Renard (Les Déracinés), Philipe Leguay, Eric Woreth. Musicienne, ayant reçu une formation à l'université de Rouen, elle a composé pour le théâtre des musiques de scènes ainsi que la musique originale de trois films de Thierry Binisti.

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Ariane Pick

Passionnée par l'humain, Ariane Pick. étudie tout d'abord au Conservatoire National Supérieur d'Art Dramatique puis à I’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales. Camédienne à l’origine, elle s'ouvre à l'écriture, à la mise en scène et au cinéma, à la photographie et même à la peinture. Elle joue en France dans des théâtres réputés (Comédie Française, théâtre de l'Odéon, Palais des Papes, théâtre du Soleil) puis à Berlin et à New-York. Camarade d’Isabelle Janier depuis le temps du Conservatoire, elle collabore à son spectacle « Grain de sable ». Sensibilisée depuis lors à la maladie, elle poursuit son engagement pour que la SEP soit mieux connue du grand public. «Quand Isabelle m'a contactée pour ce projet, je ne pouvais qu'accourir à ses côtés ! » souligne Ariane.

Isabelle Janier

Isabelle Janier

Isabelle Janier suit des études au Conservatoire National Supérieur d'Art Dramatique de Paris avant de rejoindre la Comédie-Française comme pensionnaire. Tout d'abord comédienne et metteur en scène, Isabelle Janier s'ouvre à l'écriture. En 2005, elle publie sa première pièce « Grain de Sable » dans laquelle elle retrace son combat contre la SEP, diagnostiquée lorsqu'elle a 34 ans. L'année suivante, la pièce est jouée pendant 8 mois à Paris et rencontre un vif succès. Lorsque le projet « SEP en scène » lui est présenté, elle n'hésite pas : il va dans le sens de son engagement. « C’est une façon de rompre la frontière entre les personnes malades et bien portantes, de faire en sorte que les choses soient plus simples, plus dites, que le lien soit plus facile », souligne Isabelle. Le résultat est à son image : profond, drôle et émouvant.

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Pr Thibault Moreau

Les neurologues

Sont les professionnels de santé au cœur de la prise en charge de la sclérose en plaques. Pour  « SEP en scène », ils vont jusqu’à monter sur scène pour partager avec le grand public leur connaissance et leur expérience de la maladie :

Pr Thibault Moreau

Neurologue au CHU de Dijon
« Cette campagne est une formidable aventure humaine qui nous met tous sur la même longueur d’ondes ».

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Dr Olivier Heinzlef

Les neurologues

Sont les professionnels de santé au cœur de la prise en charge de la sclérose en plaques. Pour  « SEP en scène », ils vont jusqu’à monter sur scène pour partager avec le grand public leur connaissance et leur expérience de la maladie :

Dr Olivier Heizlef

Neurologue au CHI de Poissy Saint-Germain
« C’est une campagne qui interpelle. Une campagne pour casser les barrières entre les professionnels de santé et les patients ».

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Les associations de patients

Sont les acteurs majeurs dans l’accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur entourage. Pour « SEP en scène » elles ont apporté leur connaissance des difficultés rencontrées dans leur vie quotidienne et de leurs attentes :

AFSEPAFSEP (Association Française des Sclérosés En Plaques)

« Notre rôle est de permettre aux patients de vivre le mieux possible leur maladie. Il est indispensable pour cela que proches et grand public soient informés. Or nous avons du mal à toucher le grand public. Cette campagne informative est une façon innovante de faire vivre la maladie car ce sont les patients qui sont à l’origine du contenu des messages. » Marie Laure Van Obbergen directrice de l’AFSEP.
Pour en savoir plus : www.afsep.fr

Les associations de patients

Sont les acteurs majeurs dans l’accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur entourage. Pour « SEP en scène » elles ont apporté leur connaissance des difficultés rencontrées dans leur vie quotidienne et de leurs attentes :

LFSEPLFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques)

« La ligue soutient cette campagne car c’est un vrai projet de solidarité. Montrer les difficultés cachées d’une maladie, c’est améliorer la qualité du soutien que l’on porte au patient, à savoir être là au bon moment. » Dr Olivier Heinzlef, Président de la LFSEP et neurologue au CHI de Poissy Saint-Germain.
Pour en savoir plus : www.ligue-sclerose.fr

Novartis

Est un acteur engagé dans la recherche et la mise à disposition des traitements innovants pour lutter contre la sclérose en plaques, et dans l’information et l’aide personnalisées du patient et de son entourage. Novartis est à l’initiative de « SEP en scène ».

Pour en savoir plus: www.novartis-pharmaceuticals.fr / www.sep-et-vous.fr

Les patients

Les patients

Sont celles et ceux qui, atteints de sclérose en plaques, ont accepté de participer à ce projet. Pour  « SEP en scène », ils ont partagé leurs témoignages sur leur vie quotidienne, leurs combats et leurs espoirs à l’occasion d’ateliers d’expression. Ils ont entre 24 et 70 ans et viennent de tous horizons. Ils s’appellent Alain, Annie, Antoine, Amélie, Chantal, Jeanine, Lydie, Marie-José, Olivia et Samia. Novartis et l’ensemble des partenaires les remercient chaleureusement de leur implication dans SEP en scène.

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Mis à jour le 31/07/2014

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Ma vie de couple
Le désir de l'autre

Handicapante physiquement, moralement et socialement, la SEP met les couples à l'épreuve.

Pour cette version 2014 de la campagne « SEP en scène », la SEP sera également déclinée autour du thème du couple, un sujet fondamental puisque la SEP apparaît chez de jeunes adultes.

« La maladie est un élément perturbateur dans la vie du couple, mais il est toujours difficile d'évoquer des troubles qui ont un lien avec l'intime, l'affectif. Le texte de « SEP en scène » mis en scène par Isabelle Janier permet justement d'aborder la tendresse, la complicité, les sentiments humains associés à la sclérose en Plaques » déclare Bastien Roux Directeur de la LFSEP (Ligue Française de la lutte contre la Sclérose en Plaques).

L'annonce du diagnostic suscite toujours inquiétudes et interrogations pour l'avenir : serais-je encore désirable, mon conjoint(e) ne va-t-il pas m'abandonner, pourrais-je avoir des enfants, serais-je capable de m'en occuper ?... autant de questions douloureuses que vous vous posez et n’osez pas toujours exprimer.

C’est pourquoi, Novartis et ses partenaires prolongent cette volonté d’aborder les préoccupations quotidiennes liées au couple des patients atteints par la SEP avec l’ouverture de cet espace de témoignages qui vous permettra à tous de vous exprimer.

Et pour aller plus loin, vos témoignages récoltés seront également utiles pour nourrir la campagne « Je t’aime, je t’aide » et l’élaboration de nouveaux ateliers « Sep en Couple » proposés dans plusieurs villes de France aux patients et à leurs proches

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"Sep en Couple" Exprimez-vous !

Comment avez-vous su garder votre place de partenaire amoureux ? Comment aborder les sujets liés à la sexualité ? A quel moment avez-vous annoncé à votre nouvel(le) amoureux(se) que vous étiez atteint(e) de SEP ? Quels projets avez-vous réalisés ensemble ?

Vous aussi exprimez-vous comme Philippe et Clotilde et partager vos témoignages sur la manière dont la SEP a pu influencer votre vie de couple.

Philippe et Clotilde affirment en chœur que la maladie les a rapprochés au fil du temps. "Les deux ou trois premières années ont été particulièrement éprouvantes, admet aujourd'hui Philippe. Il m'a fallu du temps pour comprendre la maladie de Clotilde et l'accepter. D'autant plus que ma femme était devenue très irritable. Mais j'ai résisté et peu à peu, nous avons trouvé notre équilibre grâce à la parole, la confiance et l'amour que nous avons l'un pour l'autre. Je connais ses souffrances, je les accepte, mais je ne suis pas son infirmier et je n'essaie pas d'être « Superman ». De son côté, elle est attentionnée et disponible dès que la maladie le lui permet et veille à ne pas laisser pas la SEP envahir toute notre vie."

Vos témoignages récoltés seront utiles pour nourrir la campagne de sensibilisation « Je t’aime, je t’aide » avec l’élaboration de nouveaux ateliers « Sep en Couple » proposés dans plusieurs villes de France aux patients et à leur entourage.

Rennes

Le 28 octobre 2014
À 19h30
Salle de la Cité, 10 rue St-Louis 35000 RENNES
Métro : Ligne A arrêt Saint Anne
Bus : Lignes B,C,9,10 arrêt Jaude
Parkings :

  • - Chézy-Dinan Rue du Louis d'Or 35 000 Rennes
  • - Parking des Lices 13 Place des lices 35 000 Rennes
  • - Parking Hoche Place Hoche 35000 Rennes

Inscription :

Dijon

Le 18 novembre 2014
À 19h30
Domaine du Lac, Route de Dijon, 21370 Plombières-Lès-Dijon
Bus : Ligne 12 arrêt Parc à Bateaux/Seize Vannes
Parking Public

Inscription :

Clermont-Ferrand

Le 12 novembre 2014
À 19h30
L'Opéra Théâtre de Clermont-Ferrand, 22 boulevard Desaix 63000 Clermont-Ferrand
Tramway : Arrêt Jaude
Bus : Lignes B,C,9,10 arrêt Jaude
Parking : Jaude Vercingétorix Place Jaude 63000 Clermont-Ferrand

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